Vers de nouvelles pathologies
Lors de mon entrevue en juin 2011 avec mon oncologue il avait été décidé de poursuivre la chimiothérapie préventive deux années supplémentaires. En juillet, ce traitement a été interrompu suite à une nouvelle baisse trop importante du taux de neutrophiles. Ce taux n’ayant toujours pas remonté fin août, l’oncologue a décidé d’y mettre définitivement un terme. Comme je l’interrogeais lors de notre entrevue sur d’autres causes possibles, il a pris rendez-vous pour moi auprès d’un hématologue afin d’effectuer d’autres examens.
Durant l’été ma forme était bonne et nous avions entrepris la découverte du val de Loire à vélo. Partant de Nevers, nous avions décidé de nous déplacer en voiture d’étape en étape distantes d’une cinquantaine de kilomètres le long de la Loire vers l’aval, et de sillonner chaque région sur nos deux roues en effectuant des boucles d’une soixantaine de kilomètres. Sur le plan physique ces vacances se sont déroulées sans problème. Seul le temps imprévisible de l’été nous a contraints à un retour à la maison d’une semaine pour éviter la période pluvieuse, fort désagréable en vélo, avant de repartir. Le choix de l’hébergement en camping offre une grande souplesse et nous permet de ne pas hésiter à interrompre le séjour lorsque le beau temps n’est pas de la partie.
Cet entraînement progressif et relativement physique des grandes vacances m’a permis de retrouver une très bonne forme à la rentrée de septembre au point de me permettre quelques sorties plus sportives. Vers le milieu du mois, lors d’une boucle d’une quarantaine de kilomètres que j’avais débutée à bon rythme, j’ai éprouvé une défaillance à mi-parcours: crampes et grande fatigue. La fin du trajet fut pénible. J’ai dû m’aliter les jours qui ont suivi. Tout effort physique m’a été impossible les mois suivants. J’ai abandonné ma « salle » de sport aménagée au sous-sol, et ai rapatrié la télévision qui s’y trouvait pour l’installer dans… la chambre qui est devenue mon nouveau repaire. Mon quotidien fut dès lors agrémenté de douleurs diverses et diffuses au niveau du cou, des épaules, du bras droit, du bas du dos, me plaçant en inconfort permanent. J’en ai fait part à mon médecin traitant qui m’a fait consulter un rhumatologue. Une IRM mettra en évidence un début d’arthrose au niveau cervical ainsi qu’au niveau du rachis lombaire. Les douleurs m’interdisent également toute pratique régulière de mes instruments de musique. Voilà une de mes passions dont il faut que j’apprenne à me passer, provisoirement je l’espère. Je commence des séances de kinésithérapie qui n’ont pas de réelle efficacité. Les douleurs sont diffuses et se déplacent d’une zone à une autre.
A la même époque je rencontre l’hématologue qui effectue un prélèvement de moelle osseuse à fin d’examen. J’apprendrai quelques semaines après que je souffrirais d’un syndrome myélodysplasique. Il s’agit d’une autre maladie rare, de cause inconnue, se manifestant par une baisse du taux de globules et de plaquettes, et ce de façon indépendante ou conjointe sur chacune de ces lignées. Cette maladie ne se guérit pas. Au mieux peut on espérer la non aggravation des symptômes. Dans le cas contraire, les seuls moyens d’intervention consistent dans un premier temps en des traitements destinés à ralentir la baisse trop importante des taux de globules et de plaquettes, et la réalisation d’une greffe de moelle si ceux-ci s’avèrent insuffisants. Dans le pire des cas, la myélodysplasie peut évoluer vers une leucémie aigüe.