La chimiothérapie
Je suis livré à moi-même pour la chimiothérapie. L’oncologue m’avait fixé une consultation à la mi-mai pour démarrer le traitement. Quelques temps auparavant, son secrétariat me contacte par téléphone pour reporter le rendez-vous en raison d’une indisponibilité du médecin. Puis un peu plus tard je suis à nouveau contacté pour m’informer qu’il ne sera pas indispensable de maintenir le rendez-vous, qu’une ordonnance me sera envoyée pour débuter le traitement. Ayant de nombreuses questions à poser à l’oncologue concernant mon suivi médical, mes perspectives d’avenir, sur la compatibilité de la chimiothérapie et mon activité professionnelle, j’insiste pour conserver cette consultation qui sera finalement maintenue.
Lors de cette entrevue je n’aurai aucune information sur la manière de prendre le traitement, les contre-indications, les interactions médicamenteuses qui, je l’apprendrai plus tard lors de recherches sur Internet, sont pourtant fort nombreuses, avec notamment des médicaments très courants comme le paracétamol. On me fournit simplement une ordonnance pour le produit, ainsi que pour un protocole d’examens sanguins à effectuer tous les quinze jours. Il me faudra quelques efforts et la contribution de l’infirmière ayant pratiqué la première prise de sang pour réussir à déchiffrer ce dernier document. Lorsqu’un peu plus tard j’aurai des suspensions de traitement en raison d’effets trop importants de celui-ci sur ma formule sanguine, il m’appartiendra d’aménager le protocole à ma convenance, car personne ne me donnera d’indications précises quant à son suivi dans ce cas. Il m’appartient également de téléphoner au secrétariat de l’oncologue après chaque prise de sang afin de m’assurer que les résultats de l’analyse autorisent la poursuite du traitement ; le cabinet médical n’appelle pas les patients !
Les informations nécessaires, je les obtiendrai sur Internet, notamment par l’intermédiaire du site d’une association de malades atteints de GIST, que j’ai découvert par hasard en surfant. Il me faudra plusieurs semaines avant de franchir le pas de l’adhésion à cette association. Je recherchais avant tout de l’information, et craignais de pénétrer dans un univers où l’on s’enferme dans sa maladie en ne côtoyant que des personnes dont c’est le seul sujet de préoccupation. Mais le contact indirect sous forme de forum Internet permet d’en rester aux limites que l’on se donne.